ASPERGER. LA PAULA, UNA MIRADA DIFERENT
Autor: Marta Barrientos Mauricio
Centre: INST.JULIO ANTONIO
Document:
El motiu d’aquesta elecció és perquè la meva cosina segona per part de mare, la Paula, pateix aquesta síndrome i/o trastorn. Per aquest fet, jo a partir d’aquest treball m’he plantejat esbrinar-ho tot sobre aquest trastorn, ja que fins ara només en coneixia alguns dels trets més destacats.
Els objectius específics que m’he plantejat realitzar són els següents:
o Mostrar la història d’aquesta síndrome.
o Definir que és la síndrome d’Asperger i tractar tots els aspectes fonamentals d’aquesta (en què consisteix, com i on es troba classificat aquesta síndrome dins dels manuals de trastorns mentals greus utilitzats actualment, símptomes fonamentals on apareixen les diverses alteracions i anomalies d’aquesta síndrome i els símptomes específics que mostren tenir cadascuna d’aquestes alteracions en les diferents etapes de la vida de l’individu. A més, detallaré les manifestacions clíniques generals que presenta aquesta síndrome i les compararé amb les que presenta la Paula).
o Informar sobre la prevalença, les possibles causes d’aquesta síndrome i mostraré diverses teories per intentar comprendre les deficiències en el seu funcionament cerebral.
o Parlar de l’avaluació, del diagnòstic (segons els criteris de Gillberg i segons dos manuals internacionals de trastorns mentals greus reconeguts actualment), i de la intervenció i tractament utilitzat en la síndrome d’Asperger.
o Definir com és l’entorn familiar d’una persona amb la SA.
o Mostrar les semblances i les diferències entre la síndrome d’Asperger i l’autisme.
o Detallar com és la Paula, les seves “manies”, la seva vida, la relació que manté amb mi, amb la resta de la família i quines habilitats posseeix.
o Realitzar un recull de memòries de la Paula.
o Fer un estudi de les emocions a través de proves.
o Dedicar un apartat del treball a trencar certs mites i etiquetes.
o Explicar com va afectar en l’entorn familiar el trastorn que pateix la Paula.
o Demostrar la memòria que posseeixen les persones amb la SA dins d’un cas real.
o Entrevistar a professionals relacionats amb persones amb la SA, a una família amb un fill que pateix aquest trastorn i als familiars més propers a la Paula.
o Passar els mesos d’estiu a casa de la meva cosina Paula.
o Conèixer en l’àmbit social que en sap la gent sobre aquesta síndrome a través d’unes enquestes que faré per als alumnes de 1r i 2n de Batxillerat i al professorat de l’Institut XX.
o Donar orientacions per a les famílies i les persones afectades amb la SA.
Conclusions: Un cop finalitzat el treball de recerca puc afirmar que m’ha servit per aprofundir en coneixements relacionats en l’àmbit dels trastorns del neurodesenvolupament (concretament la síndrome d’Asperger). A l’inici del treball em vaig plantejar diversos objectius dels quals n’he pogut complir una gran majoria. El primordial fou mostrar en què consisteix la síndrome d’Asperger i diferenciar-lo amb l'autisme, ja que sovint es pot confondre. Analitzant amb detall l’entorn familiar de la meva cosina he pogut afirmar que l’eficàcia i la millora de la Paula depèn en gran part d’aquest. La dedicació, la constància i les ganes d’estimular-la fan que la Paula cada dia evolucioni de manera positiva i autònoma. D’una banda, com viuen els pros i contres en la seva situació familiar, com resolen els petits conflictes que apareixen arran de la síndrome i com celebren els petits avenços que fa la persona. Els pares de la Paula quan ella duu a terme una cosa bona o simplement mostra millora respecte al tractament psicològic ho valoren moltíssim, ja que veuen que la seva filla a poc a poc va progressant. Per aquest motiu, en els pares que tenen un nen amb la síndrome d’Asperger és molt important fomentar l’optimisme. Per altra banda, voldria destacar la relació que mantenen la Paula i l’Anna (germana petita) he pogut constatar que no mantenen un bon vincle entre germanes, ja que no es respecten i no s’ajuden entre elles. Un dels motius de tot això pot ser que les dues no tenen coneixement de la síndrome d’Asperger, per tant no poden corregir els seus comportaments negatius si desconeixen la gravetat del trastorn. En la meva opinió, l’Anna aviat necessitarà ajuda professional perquè es nota molt pressionada per la seva germana en el seu dia a dia. Per molt que l’entengui i intenti evitar les coses que li molesten, alguns cops resulta impossible no ficar-se nerviós. I també voldria afegir que trobo necessari que els seus pares li expliquin el problema que té la seva germana per intentar millorar el seu vincle i alhora que l’Anna la pugui comprendre i ajudar a millorar les seves mancances socials. A través de les entrevistes realitzades a professionals relacionats amb el món de la psicologia i l’educació, ja sigui a psicòlegs clínics, pares i mestres, he constatat que, a dia d’avui, hi ha una gran majoria de docents que haurien de tenir més coneixements sobre aquest trastorn ja que l’objectiu principal per part de l’infant amb aquesta síndrome ha de ser una bona inclusió a l’aula. Pel que fa als professionals relacionats amb l’àmbit de la psicologia m’han proporcionat la informació necessària per realitzar aquest treball i a part m’han incentivat les ganes d’estudiar la seva professió. Val a dir que aquest treball és un estudi concret i no es poden extrapolar les dades obtingudes, és a dir, no les podem generalitzar. A més, aquest estudi queda obert per a properes investigacions.
Els objectius específics que m’he plantejat realitzar són els següents:
o Mostrar la història d’aquesta síndrome.
o Definir que és la síndrome d’Asperger i tractar tots els aspectes fonamentals d’aquesta (en què consisteix, com i on es troba classificat aquesta síndrome dins dels manuals de trastorns mentals greus utilitzats actualment, símptomes fonamentals on apareixen les diverses alteracions i anomalies d’aquesta síndrome i els símptomes específics que mostren tenir cadascuna d’aquestes alteracions en les diferents etapes de la vida de l’individu. A més, detallaré les manifestacions clíniques generals que presenta aquesta síndrome i les compararé amb les que presenta la Paula).
o Informar sobre la prevalença, les possibles causes d’aquesta síndrome i mostraré diverses teories per intentar comprendre les deficiències en el seu funcionament cerebral.
o Parlar de l’avaluació, del diagnòstic (segons els criteris de Gillberg i segons dos manuals internacionals de trastorns mentals greus reconeguts actualment), i de la intervenció i tractament utilitzat en la síndrome d’Asperger.
o Definir com és l’entorn familiar d’una persona amb la SA.
o Mostrar les semblances i les diferències entre la síndrome d’Asperger i l’autisme.
o Detallar com és la Paula, les seves “manies”, la seva vida, la relació que manté amb mi, amb la resta de la família i quines habilitats posseeix.
o Realitzar un recull de memòries de la Paula.
o Fer un estudi de les emocions a través de proves.
o Dedicar un apartat del treball a trencar certs mites i etiquetes.
o Explicar com va afectar en l’entorn familiar el trastorn que pateix la Paula.
o Demostrar la memòria que posseeixen les persones amb la SA dins d’un cas real.
o Entrevistar a professionals relacionats amb persones amb la SA, a una família amb un fill que pateix aquest trastorn i als familiars més propers a la Paula.
o Passar els mesos d’estiu a casa de la meva cosina Paula.
o Conèixer en l’àmbit social que en sap la gent sobre aquesta síndrome a través d’unes enquestes que faré per als alumnes de 1r i 2n de Batxillerat i al professorat de l’Institut XX.
o Donar orientacions per a les famílies i les persones afectades amb la SA.
Conclusions: Un cop finalitzat el treball de recerca puc afirmar que m’ha servit per aprofundir en coneixements relacionats en l’àmbit dels trastorns del neurodesenvolupament (concretament la síndrome d’Asperger). A l’inici del treball em vaig plantejar diversos objectius dels quals n’he pogut complir una gran majoria. El primordial fou mostrar en què consisteix la síndrome d’Asperger i diferenciar-lo amb l'autisme, ja que sovint es pot confondre. Analitzant amb detall l’entorn familiar de la meva cosina he pogut afirmar que l’eficàcia i la millora de la Paula depèn en gran part d’aquest. La dedicació, la constància i les ganes d’estimular-la fan que la Paula cada dia evolucioni de manera positiva i autònoma. D’una banda, com viuen els pros i contres en la seva situació familiar, com resolen els petits conflictes que apareixen arran de la síndrome i com celebren els petits avenços que fa la persona. Els pares de la Paula quan ella duu a terme una cosa bona o simplement mostra millora respecte al tractament psicològic ho valoren moltíssim, ja que veuen que la seva filla a poc a poc va progressant. Per aquest motiu, en els pares que tenen un nen amb la síndrome d’Asperger és molt important fomentar l’optimisme. Per altra banda, voldria destacar la relació que mantenen la Paula i l’Anna (germana petita) he pogut constatar que no mantenen un bon vincle entre germanes, ja que no es respecten i no s’ajuden entre elles. Un dels motius de tot això pot ser que les dues no tenen coneixement de la síndrome d’Asperger, per tant no poden corregir els seus comportaments negatius si desconeixen la gravetat del trastorn. En la meva opinió, l’Anna aviat necessitarà ajuda professional perquè es nota molt pressionada per la seva germana en el seu dia a dia. Per molt que l’entengui i intenti evitar les coses que li molesten, alguns cops resulta impossible no ficar-se nerviós. I també voldria afegir que trobo necessari que els seus pares li expliquin el problema que té la seva germana per intentar millorar el seu vincle i alhora que l’Anna la pugui comprendre i ajudar a millorar les seves mancances socials. A través de les entrevistes realitzades a professionals relacionats amb el món de la psicologia i l’educació, ja sigui a psicòlegs clínics, pares i mestres, he constatat que, a dia d’avui, hi ha una gran majoria de docents que haurien de tenir més coneixements sobre aquest trastorn ja que l’objectiu principal per part de l’infant amb aquesta síndrome ha de ser una bona inclusió a l’aula. Pel que fa als professionals relacionats amb l’àmbit de la psicologia m’han proporcionat la informació necessària per realitzar aquest treball i a part m’han incentivat les ganes d’estudiar la seva professió. Val a dir que aquest treball és un estudi concret i no es poden extrapolar les dades obtingudes, és a dir, no les podem generalitzar. A més, aquest estudi queda obert per a properes investigacions.