La Malformació de Chiari
Autor: Naila Gil Escofet
Centre: INST.JOAN BRUDIEU
Document:
la_malformacio_de_chiari.pdf
(1.8 MB)
El tema d’aquest treball de recerca és la malformació de Chiari, una malaltia poc coneguda. Vaig escollir aquest temàtica perquè està relacionat amb els estudis que vull realitzar en un futur, infermeria o medicina, i tracta sobre qüestions que per a mi són interessants, com les malalties, les malformacions, les discapacitats…
L’altre motiu pel qual vaig decidir el tema del treball és el fet que la meva mare pateix aquesta malformació i per tant volia apropar-me més a ella investigant tot el que li passa i el que sent.
L’objectiu del meu treball ha sigut fer una recerca bibliogràfica sobre la malformació de Chiari, per tal d’aprofundir en aquest tema. Per una banda em vaig centrar en conèixer quines són les causes d’aquesta malformació, els símptomes que sent la persona afectada, els tractaments i les línies d’investigació actuals així com els possibles nous tractaments. Per altra banda, a l’annex he explicat el seguiment d’un cas actual, perquè es vegi amb més exactitud com una persona amb aquesta malaltia viu el seu dia a dia, ja que la Malformació de Chiari impedeix a la persona que la pateix de poder portar una vida normal.
A l’annex, també he realitzat entrevistes a persones amb aquesta malformació per ha entrar amb més profunditat sobre aquesta malaltia i conèixer més en general sobre totes les persones que la pateixen.
Fent aquest treball, he descobert moltes coses sobre aquesta malaltia que abans no sabia, i m’ha ajudat a conèixer una mica més sobre el patiment que senten les persones amb la Malformació de Chiari. Viure amb una persona malalta, en aquest cas la meva mare, et fa veure que hi ha dies que ella ho passa bastant malament i que tot hi així cuida del meu germà i de mi, penso que això té molt de mèrit.
En començar la investigació partia de diversos interrogants, és a dir, no tenia en ment cap concepte científic sobre la malformació de Chiari, jo sols em basava en la simptomatologia que pateix la meva mare. Atesa la meva curiositat científica sobre aquest tema, he aconseguit un dels objectius d'aquesta investigació, que era tenir un coneixement més ampli sobre la malformació de Chiari, on he pogut observar, gràcies a la part teòrica i pràctica, que cada persona és diferent i per tant pateix la malaltia de forma diferent, tant pel que fa als símptomes, com al tipus de malformació, com si el seu tractament necessita cirurgia o no. També he descobert que aquestes persones que pateixen la malaltia no poden seguir un estil de vida normal.
Pel que fa a la recerca de la informació, m’ha sorprès que hi ha una escassetat en la informació d’aquesta malaltia, ja que encara hi ha molts interrogants, com per exemple si la malaltia és congènita (es a dir, si pot ser hereditària)...
Malauradament, una malaltia només s'estudia i s'investiga per trobar una solució si afecta a una gran part de la població, perquè a ningú li interessa destinar fons econòmics a investigacions que salven poques vides. És molt injust que les malalties poc comunes no s'estudiïn perquè afecten a poques persones. En el cas concret de la malformació de Chiari, la medicina està fent avenços per aconseguir un tractament que permeti un major benestar als pacients, però encara es troba lluny d’aconseguir una cura definitiva.
L’altre motiu pel qual vaig decidir el tema del treball és el fet que la meva mare pateix aquesta malformació i per tant volia apropar-me més a ella investigant tot el que li passa i el que sent.
L’objectiu del meu treball ha sigut fer una recerca bibliogràfica sobre la malformació de Chiari, per tal d’aprofundir en aquest tema. Per una banda em vaig centrar en conèixer quines són les causes d’aquesta malformació, els símptomes que sent la persona afectada, els tractaments i les línies d’investigació actuals així com els possibles nous tractaments. Per altra banda, a l’annex he explicat el seguiment d’un cas actual, perquè es vegi amb més exactitud com una persona amb aquesta malaltia viu el seu dia a dia, ja que la Malformació de Chiari impedeix a la persona que la pateix de poder portar una vida normal.
A l’annex, també he realitzat entrevistes a persones amb aquesta malformació per ha entrar amb més profunditat sobre aquesta malaltia i conèixer més en general sobre totes les persones que la pateixen.
Fent aquest treball, he descobert moltes coses sobre aquesta malaltia que abans no sabia, i m’ha ajudat a conèixer una mica més sobre el patiment que senten les persones amb la Malformació de Chiari. Viure amb una persona malalta, en aquest cas la meva mare, et fa veure que hi ha dies que ella ho passa bastant malament i que tot hi així cuida del meu germà i de mi, penso que això té molt de mèrit.
En començar la investigació partia de diversos interrogants, és a dir, no tenia en ment cap concepte científic sobre la malformació de Chiari, jo sols em basava en la simptomatologia que pateix la meva mare. Atesa la meva curiositat científica sobre aquest tema, he aconseguit un dels objectius d'aquesta investigació, que era tenir un coneixement més ampli sobre la malformació de Chiari, on he pogut observar, gràcies a la part teòrica i pràctica, que cada persona és diferent i per tant pateix la malaltia de forma diferent, tant pel que fa als símptomes, com al tipus de malformació, com si el seu tractament necessita cirurgia o no. També he descobert que aquestes persones que pateixen la malaltia no poden seguir un estil de vida normal.
Pel que fa a la recerca de la informació, m’ha sorprès que hi ha una escassetat en la informació d’aquesta malaltia, ja que encara hi ha molts interrogants, com per exemple si la malaltia és congènita (es a dir, si pot ser hereditària)...
Malauradament, una malaltia només s'estudia i s'investiga per trobar una solució si afecta a una gran part de la població, perquè a ningú li interessa destinar fons econòmics a investigacions que salven poques vides. És molt injust que les malalties poc comunes no s'estudiïn perquè afecten a poques persones. En el cas concret de la malformació de Chiari, la medicina està fent avenços per aconseguir un tractament que permeti un major benestar als pacients, però encara es troba lluny d’aconseguir una cura definitiva.