A research on the implications of living in the UK or Spain and suffering from lupus disease
Autor: Adaia Flotats Boix
Centre: ARRELS II
Premi: 2n Premi ex-aequo
Document:
uvic_premi.zip
(32.4 MB)
El lupus és una malaltia autoimmune sistèmica amb una incidència de 1 de cada 1000 habitants i que afecta principalment a dones. Durant el treball de recerca, he pogut aprofundir molt en aquesta malaltia i també en la resta de malalties autoimmunes i el sistema immunitari.
El meu objectiu principal era comparar tant l’àmbit mèdic com el social i humà de la malaltia del lupus entre Espanya i el Regne Unit, dos països que són geogràficament propers i econòmicament semblants però molt diferents pel que fa a l’estil de vida i el sistema sanitari. La metodologia es va basar en realitzar enquestes a pacients i a familiars de pacients tant d’Espanya com del Regne Unit. Vaig tenir un total de més de 500 respostes, i tenint en compte que l’enquesta de pacients tenia 48 preguntes i la de familiars 21, vol dir que vaig haver de tractar més de 20.000 dades. Ho vaig fer amb el programa excel; primer de tot calia descartar les dades d’aquells participants que no complien els requisits de l’estudi, seguidament traduir les respostes del castellà a l’anglès i finalment generar taules i gràfics de barres dinàmics comparatius. A més a més, vaig entrevistar pacients, familiars de pacients, membres de les juntes d’associacions de lupus i metges especialistes en lupus.
Després d’analitzar els gràfics comparatius vaig trobar-me amb resultats impactants. Primer de tot, vaig fer unes preguntes relacionades amb els símptomes. Va resultar que aquests apareixen en una edat més primerenca al Regne Unit que no pas a Espanya. A més a més, els pacients britànics són més propensos a patir brots de la malaltia. Tot i així, els símptomes més freqüents són molt semblants als dos països: dolor muscular, fatiga i dolor articular.
El segon bloc de preguntes era sobre el procès diagnòstic. El test més comú per diagnosticar lupus en els dos països és el test sanguini específic. Tot i així, el test sanguini general s’ha realitzat a més d’un 75% dels pacients britànics i únicament a 25% dels espanyols. L’especialista que confirma el diagnòstic del lupus a Espanya sol ser o el reumatòleg o l’internista, tot i que a Anglaterra és majoritàriament el reumatòleg.
El lupus és una malaltia que afecta de manera diferent els pacients, i això juntament amb el fet que és una malaltia poc freqüent fa que el procès diagnòstic pugui ser llarg. Amb els gràfics relacionats amb aquest tema veiem que és especialment llarg per pacients britànics i que la malaltia se sol confondre per una altra durant el procès diagnòstic.
Relacionat amb el tractament, s’observa que és molt semblant als dos països, essent els antimalàrics els medicaments més comuns. Malgrat tot, els símptomes no s’eradiquen amb tractament, només milloren. A més a més, vaig observar com els pacients del Regne Unit tenen més tendència a canviar els medicaments que els hi causen forts efectes secundaris, i aquest fet es veu reflectit també en la seva adherència al tractament, que és més alta.
Les malalties autoimmunes solen prevaler en famílies, i és per això que no és sorprenent el fet que tant al Regne Unit com a Espanya, prop d’un 15% de pacients o més tenen un familiar amb lupus. A més a més, casi un 40% de pacients espanyols i més d’un 60% de pacients britànics tenen un familiar que pateix una malaltia autoimmune que no és lupus.
Finalment, vaig demanar als pacients sobre el seu estil de vida. La majoria consideren que tenen un bon estil de vida, el qual és una molt bo tenint en compte com d’agressiu pot ser el lupus. Malauradament, pocs pacients reben ajudes financeres per part del govern.
Amb l’enquesta a familiars es va reafirmar que no hi ha prou coneixement de lupus a la societat. També, tant els familiars britànics com espanyols coincideixen en què la vida del pacient canvia dràsticament durant el diagnòstic. Coincideixen així mateix en què els símptomes del pacient que afecten més la seva vida són aquells que els fan menys actius.
A més a més, els espanyols consideren que han d’influenciar més el pacient perquè es prengui la medicació.
Les associacions em van transmetre quins eren els seus objectius, projectes recents, el futur del lupus i com es financen.
Els metges especialistes em van parlar sobre les seves investigacions actuals, descobriments importants, futur del lupus i treball en xarxes.
Les conclusions del meu treball són diverses. Primer de tot tenim que els símptomes apareixen abans al Regne Unit que a Espanya, i els britànics tenen també més brots. Els tests fets per diagnosticar el lupus són molt similars als dos països, i relacionat també amb el diagnòstic, el metge que diagnostica més casos de lupus a UK és el reumatòleg, i a Espanya és tant el reumatòleg com l’internista. Finalment, l’adherència al tractament és superior en pacients britànics, fet que es confirma amb l’enquesta a familiars. Una de les conclusions més impactants és que a Espanya són més freqüents els problemes renals. Això queda justificat amb els gràfics de símptomes freqüents, especialistes visitats, tests realitzats i tractament.
De l’enquesta a familiars, queda reafirmat el poc coneixement de lupus a la societat.
Les últimes conclusions són de les entrevistes. Les associacions tenen objectius diferents i té molts més membres la britànica. Dels especialistes sabem quin consideren el descobriment més important del lupus, que és també cap on s’encara el seu futur, i són els tractaments biològics.
El meu objectiu principal era comparar tant l’àmbit mèdic com el social i humà de la malaltia del lupus entre Espanya i el Regne Unit, dos països que són geogràficament propers i econòmicament semblants però molt diferents pel que fa a l’estil de vida i el sistema sanitari. La metodologia es va basar en realitzar enquestes a pacients i a familiars de pacients tant d’Espanya com del Regne Unit. Vaig tenir un total de més de 500 respostes, i tenint en compte que l’enquesta de pacients tenia 48 preguntes i la de familiars 21, vol dir que vaig haver de tractar més de 20.000 dades. Ho vaig fer amb el programa excel; primer de tot calia descartar les dades d’aquells participants que no complien els requisits de l’estudi, seguidament traduir les respostes del castellà a l’anglès i finalment generar taules i gràfics de barres dinàmics comparatius. A més a més, vaig entrevistar pacients, familiars de pacients, membres de les juntes d’associacions de lupus i metges especialistes en lupus.
Després d’analitzar els gràfics comparatius vaig trobar-me amb resultats impactants. Primer de tot, vaig fer unes preguntes relacionades amb els símptomes. Va resultar que aquests apareixen en una edat més primerenca al Regne Unit que no pas a Espanya. A més a més, els pacients britànics són més propensos a patir brots de la malaltia. Tot i així, els símptomes més freqüents són molt semblants als dos països: dolor muscular, fatiga i dolor articular.
El segon bloc de preguntes era sobre el procès diagnòstic. El test més comú per diagnosticar lupus en els dos països és el test sanguini específic. Tot i així, el test sanguini general s’ha realitzat a més d’un 75% dels pacients britànics i únicament a 25% dels espanyols. L’especialista que confirma el diagnòstic del lupus a Espanya sol ser o el reumatòleg o l’internista, tot i que a Anglaterra és majoritàriament el reumatòleg.
El lupus és una malaltia que afecta de manera diferent els pacients, i això juntament amb el fet que és una malaltia poc freqüent fa que el procès diagnòstic pugui ser llarg. Amb els gràfics relacionats amb aquest tema veiem que és especialment llarg per pacients britànics i que la malaltia se sol confondre per una altra durant el procès diagnòstic.
Relacionat amb el tractament, s’observa que és molt semblant als dos països, essent els antimalàrics els medicaments més comuns. Malgrat tot, els símptomes no s’eradiquen amb tractament, només milloren. A més a més, vaig observar com els pacients del Regne Unit tenen més tendència a canviar els medicaments que els hi causen forts efectes secundaris, i aquest fet es veu reflectit també en la seva adherència al tractament, que és més alta.
Les malalties autoimmunes solen prevaler en famílies, i és per això que no és sorprenent el fet que tant al Regne Unit com a Espanya, prop d’un 15% de pacients o més tenen un familiar amb lupus. A més a més, casi un 40% de pacients espanyols i més d’un 60% de pacients britànics tenen un familiar que pateix una malaltia autoimmune que no és lupus.
Finalment, vaig demanar als pacients sobre el seu estil de vida. La majoria consideren que tenen un bon estil de vida, el qual és una molt bo tenint en compte com d’agressiu pot ser el lupus. Malauradament, pocs pacients reben ajudes financeres per part del govern.
Amb l’enquesta a familiars es va reafirmar que no hi ha prou coneixement de lupus a la societat. També, tant els familiars britànics com espanyols coincideixen en què la vida del pacient canvia dràsticament durant el diagnòstic. Coincideixen així mateix en què els símptomes del pacient que afecten més la seva vida són aquells que els fan menys actius.
A més a més, els espanyols consideren que han d’influenciar més el pacient perquè es prengui la medicació.
Les associacions em van transmetre quins eren els seus objectius, projectes recents, el futur del lupus i com es financen.
Els metges especialistes em van parlar sobre les seves investigacions actuals, descobriments importants, futur del lupus i treball en xarxes.
Les conclusions del meu treball són diverses. Primer de tot tenim que els símptomes apareixen abans al Regne Unit que a Espanya, i els britànics tenen també més brots. Els tests fets per diagnosticar el lupus són molt similars als dos països, i relacionat també amb el diagnòstic, el metge que diagnostica més casos de lupus a UK és el reumatòleg, i a Espanya és tant el reumatòleg com l’internista. Finalment, l’adherència al tractament és superior en pacients britànics, fet que es confirma amb l’enquesta a familiars. Una de les conclusions més impactants és que a Espanya són més freqüents els problemes renals. Això queda justificat amb els gràfics de símptomes freqüents, especialistes visitats, tests realitzats i tractament.
De l’enquesta a familiars, queda reafirmat el poc coneixement de lupus a la societat.
Les últimes conclusions són de les entrevistes. Les associacions tenen objectius diferents i té molts més membres la britànica. Dels especialistes sabem quin consideren el descobriment més important del lupus, que és també cap on s’encara el seu futur, i són els tractaments biològics.